Libri e demenze a cura del Dr. Ferdinando Schiavo

Libri e demenze a cura del Dr. Ferdinando Schiavo

23 Luglio 2021 Blog 0

Dal sito Per Lunga Vita, riportiamo un recente articolo del Dr. Schiavo che parla di demenza, purtroppo non solo senile.
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Libri e demenze, l’arte e la fatica del prendersi cura
Creato: 21 Maggio 2021
Ho cominciato a scrivere questo articolo l’8 maggio. Ricorreva l’anniversario della morte di Antoine-Laurent de Lavoisier, il “padre” della chimica moderna, processato e ghigliottinato l’8 maggio 1794 in pieno Terrore. “La république n’a pas besoin de savants!” disse il giudice Coffinhal, che peraltro sarebbe finito anche lui sul patibolo tre mesi dopo! Continuavo a scriverlo il 10 maggio, mentre ricorreva l’anniversario del rogo di libri di Berlino nel 1933.
Insomma, nella storia i libri e i suoi lettori hanno attraversato diversi momenti critici. Abbiamo numerosi esempi storici e qualcuno abbastanza recente, come nella Cambogia di Pol Pot.
Sì, qualcuno, periodicamente, se la prende coi libri.
Ricordo le emozioni di Fahrenheit 451, un film del 1966 diretto da François Truffaut, tratto dall’omonimo romanzo fantascientifico-distopico di Ray Bradbury. Un’opera predittiva, al pari di “1984” di George Orwell, di fantapolitiche svolte della società futura, che sottolinea lo strapotere mediatico assunto dal mezzo televisivo. In tutta la vicenda l’onnipresente schermo casalingo costringe la popolazione a una ebete sudditanza nei confronti del potere. Montag è uno dei pompieri occupati dal potere a distruggere col lanciafiamme i libri, ma, resosi conto nel frattempo del valore della lettura, cerca di salvare un libro. Il capitano se ne accorge e gli punta la pistola contro, ma Montag riesce a ucciderlo con il lanciafiamme. Inizia così la sua fuga da ricercato e alla fine si unirà agli “uomini libro” che cercano di preservare il contenuto dei libri imparandone a memoria il testo (scena fantastica) e in seguito bruciandoli per evitare che gli siano tolti.
Pur con qualche velato timore che qualcosa di simile possa diventare realtà e la presenza di sporadici, attuali segnali inquietanti, la realtà del momento sembra incoraggiante: si scrivono tanti libri, forse troppi, ma pare che siano aumentati anche i lettori, e proprio a causa della pausa imposta dalla pandemia e della riscoperta di un valore inestimabile qual è l’esperienza della lettura.
Nelle settimane scorse ho partecipato come giurato al secondo concorso letterario della Debanfield di Trieste godendomi la lettura di alcuni straordinari racconti. Alla fine del percorso e delle nostre segnalazioni la presidente Michela Marzano ha scelto come racconto vincitore “La storia di Rosa” scritta dall’attrice Daniela Poggi (gli elaborati erano, comunque, anonimi), la quale a sua volta, dopo aver portato in giro per l’Italia uno spettacolo sul dramma familiare della demenza, ha appena pubblicato un libro sul tema, “Ricordami”.
Mara Venier, amabile intrattenitrice televisiva, o come si chiama il lavoro che fa, per quelle poche volte in cui l’ho seguita, ammirandone comunque l’autenticità, ha pubblicato un ricordo della mamma malata di demenza: “Mamma, ti ricordi di me?”
Il tema delle demenze, quindi, continua a trovare ampio spazio nella cultura, anche se è un novizio. L’interesse per queste patologie è legato principalmente all’effettivo aumento dei casi, con previsioni per il 2050 che superano i 150 milioni di malati di demenza, previsioni che peraltro non tengono conto di un dato: circa il 50% sfugge alla diagnosi, ne ho scritto diffusamente qui e sul mio sito in “La strage delle innocenti”.
Anche le porte del cinema si sono aperte a queste malattie ufficialmente nel 2001 con due bei film, il notissimo “Iris” sul dramma vissuto dalla scrittrice Iris Murdoch, filosofa e scrittrice britannica, ed un altro poco conosciuto, argentino, “Il figlio della sposa” che narra di un amore maturo e durevole tra due conviventi – lei malata di demenza – da quasi cinquanta anni. L’anno 2001 coincide, guarda caso (ma non ho intento complottista!) col rinnovato interesse a questi aspetti della salute per l’arrivo nel mondo dei primi farmaci “contro”, gli inibitori delle colinesterasi.
L’interesse culturale non demorde, anzi, si rinnova con altri prodotti straordinari, anche teatrali: “Il Padre” con Alessandro Haber e Lucrezia Lante della Rovere é tratto dalla pièce del 2012 di Florian Zeller, che lo scorso anno ha esordito come regista, appunto, di “The Father. Nulla è come sembra”, con un esemplare Anthony Hopkins, vincitore recente dell’oscar 2021!
Non ha incassato molto e mi spiace immensamente – lo conferma Michele Farina nel suo “Quando andiamo a casa?” – l’emozionante “Una sconfinata giovinezza” di Pupi Avati, di cui ho accennato al drammatico finale qui, insieme a Claudio Bonivento a proposito delle persone che si perdono, spariscono a volte vengono inghiottite dal nulla per colpa di una malattia non diagnosticata o malamente gestita. O per semplice sfortuna.
È un film peraltro “utile” che commento attraverso spezzoni significativi a scopo didattico.
La conclusione di questo lungo preambolo: di demenze si discute e si scrive! E si legge.
Per merito dell’isolamento – si può dire così? – avevo deciso di leggere libri nuovi e di rileggere autori classici. In questa ottica, ad esempio, mi sono appassionato, ma di giorno! all’ottima scrittura di “Cecità” di José Saramago, dedicando sera e notte a “Il fu Mattia Pascal” e a capolavori del genere. Non ritengo di essere il solo ad adottare il sistema giorno\ notte, ovvero dedicare alle letture un po’ sconvolgenti le ore di luce naturale e a quelle della sera libri che possono farmi sorridere o rassicurare, accompagnandomi verso un sonno sereno e ristoratore.
Con questo schema in mente ho preso in mano anche alcuni libri dedicati al tema della fragilità e delle demenze. Li ho tutti destinati alla luce del giorno, temendo ripercussioni emotive che mi turbassero, appunto, il riposo notturno.
Tuttavia, devo confessare che per due ho dovuto fare una inversione di marcia: stavo leggendo di giorno “Lunafasia” di Luca Lodi e, in contemporanea notturna il libro “Un tempo piccolo” di Serenella Antoniazzi dedicato alla vicenda di Michela Morutto e di suo marito Paolo. Di notte, perché spinto dall’urgenza di alcuni webinar a cui ci avevano invitati per discutere del dramma delle demenze giovanili.
Ad un certo punto, però, ho deciso di dedicare la notte al fantasioso e tenero “Lunafasia” e alle ore illuminate dai raggi del sole il doloroso, denso di amare riflessioni, “Un tempo piccolo”.
“Lunafasia”, insomma, si adattava alla notte, prometteva di regalarmi la trasparenza di una favola intelligente e la sottile speranza che un miracolo come quello descritto da Luca Lodi potesse accadere nella realtà di noi vecchi.
In ogni modo, preavviso, ciò che accomuna vari protagonisti dei due libri è il ruolo di combattenti. Amo i battaglieri – per le giuste cause – e mi tengo lontano dai guerrafondai.
Conosco Luca Lodi in quanto ho curato la prefazione (responsabilità loro!) del volume “Viaggiatori Controcorrente. Percorsi di benessere non farmacologico” scritto assieme a Maria Silvia Falconi, Valentina Molteni e Orlando Prete (Editrice Dapero. 2017. A proposito: un caro ricordo di Renato Dapero, mente geniale che il Covid ci ha portato via pochi mesi fa). Mi aspettavo una scrittura, seppure in forma di romanzo, più “tecnica” e di conseguenza magari piuttosto fredda. Di tecnica, ma forse sarebbe meglio chiamarla diversamente, Luca accenna alla fine, nelle utilissime “Schede di approfondimento” curate da Emilia Lazzarini, nelle quali riversano la personale sensibilità e l’esperienza matura. Esiste persino una simpatica esplosione di originalità al sapore di impegno sociale nella dedica finale – in busta chiusa! – a tutti i professionisti della cura.
Il resto è a tutti gli effetti un romanzo formativo di piena e salutare inventiva, la narrazione della magica notte di Luna Blu che vede protagonisti un OSS di quelli bravi ed empatici e, particolarmente, un’ospite della RSA dove lui lavora, un racconto in cui la delicatezza, la semplicità dettata dall’impegno professionale dell’autore (Luca, resta curioso! Imparerai fino a 95 anni, restando lucido, te lo assicuro!) servono alla nostra comune battaglia contro la zavorra dei preconcetti, dei pregiudizi e degli errori di eccessiva semplificazione che imperversano sui luoghi di cura delle persone fragili.
La trama di “Lunafasia”: non desidero privarvi della magia della sorpresa, per cui accennerò a qualche tratto divertente (su cui non può mancare, tuttavia, la necessaria serietà della riflessione!) dopo avere riportato dei frammenti di interviste rilasciate da Luca: “Lunafasia è stata un’esigenza, volevo condividere il mio pensiero legato al mondo delle RSA. Un pensiero critico che andasse a scavare oltre a quello che viene ritenuto “normalità”. Attraverso la trama ho voluto toccare i punti nodali che contribuiscono a creare la routine del lavoro con le persone anziane istituzionalizzate, osservandole con occhio critico… Un punto di vista al quale tenevo molto e che ho fatto emergere con non poca soddisfazione è lo sguardo su questa complessa realtà da parte della persona anziana. In questo romanzo formativo ho creato il contesto affinché sia Clotilde (persona anziana co-protagonista) a dare la sua versione, a dire cosa è essenziale e cosa no; permettendosi di fare confronti, dare giudizi e contestare fortemente alcuni ambiti, dall’ambiente di vita delle RSA, all’uso di contenzioni, alla qualità dei pasti e – perché no? – alla dignità della persona…”.
Luca scrive nel suo libro: “La mia personale visione è caustica, ma realistica. Gli chiediamo di fare delle azioni che non comprende, in un luogo che non conosce, con persone estranee vestite di bianco che gli impongono di prendere pastiglie di varie forme o di spogliarsi per fare il bagno in nostra presenza, e questo non dovrebbe inalberarsi?Io, nei suoi panni, avrei fatto molto di peggio! Altro che violento…”
E poco prima ci commuove con “… tra tutte le parole urlate non manca mai la parola mamma. Come ci si può scordare di lei”?
Ad un certo punto della notte magica con Clotilde subentra un’idea…
“Solo allora mi viene l’idea. E non un’idea. L’Idea, quella con la I maiuscola: ho un’opportunità unica e non sarò certo così stupido a sprecarla.
“Facciamo un gioco?” le propongo. “Io ti dico una frase o ti indico un oggetto e tu lo racconti come preferisci… ti va?”
“Certo che sì. Mi piacciono i giochi…”
“La divisa che indossiamo come la chiameresti?”
“La chiamereiiii…” – la pausa aiuta a prendere tempo – “la chiamerei: anonimo vestiario. Meglio: è una revoca d’identità. Voi siete come le perle della mia collana: da lontano tutti uguali, ma se osservati con più attenzione ti accorgi che alcune perle sono più rotonde e belle di altre”.
Pochi secondi di silenzio e arriva il suo giudizio.
“Non ti preoccupare… tu sei una bella perla”.
“Le spondine del letto”?
“Sbarre da prigione o utili appigli, a seconda dei casi”.
“Le pastiglie che ti stavo portando stasera”?
“Bomba stordente! Che altro si può dire di quella roba… Continua dai, mi sto scaldando solo ora”.
Scrocchia le dita di entrambe le mani con un sol gesto. Sembra divertita e anch’io mi sto appassionando al gioco.
“Quella carrozzina”?
“Quella è… un carro lanciato in discesa! Ti permette di muoverti ma non decidi tu dove. Non sai quante volte mi hanno presa alle spalle e portata senza dirmi nemmeno dove… ti assicuro che non è bello”!
Sì, se gli ospiti potessero dir la loro…
Ancora un tocco di fantasia da applicare interamente e intensamente alla realtà del mondo professionale nelle RSA. Si trova alla fine, nelle “Note dell’autore”: “Siamo meticolosi, professionali e indifferenti al punto di scordarci le persone anziane. Concentrati sul fare mentre trascuriamo il nostro essere empatico. Non è retorica… molte volte nelle mie formazioni parlo della sindrome dell’anziano fantasma. Malattia di mia invenzione: non cercatela in MSD. Questa compare quando non percepiamo più come presenza quell’anziano taciturno che occupa sempre lo stesso posto. Ci passiamo davanti trenta volte e lui non c’è più, pur rimanendo lì… La regola d’oro che dovrebbe accompagnare ogni professionista della cura è: prima le persone poi le cose. Prima gli anziani poi il mansionario che ci porta a fare, fare e fare ancora… perdendo il senso deontologico della nostra professione”.
Fantasia e realtà, immaginazione che non sempre riesce a mitigare il dolore assoluto.
È il momento del breve commento di “Un tempo piccolo. Continuare a essere famiglia con l’Alzheimer precoce. Storia di Michela e Paolo”. È stato pubblicato da Gemma Edizioni, luogo di testi letterari in cui si mette in luce in maniera intelligente la sana ed elegante fantasia, seppure a volte con sfumature dolenti.
Inizio dalla prefazione di Annalisa Monfreda, direttrice di Donna Moderna: “… raccontare, per Michela, non è mentire, consolarsi, immaginare. Ma capire. E così dà voce a tutto. Alla rabbia, all’acidità, al rimpianto. Non risparmia niente di ciò che una malattia porta in una famiglia. “Scambierei volentieri la demenza con il cancro”, urla a un certo punto. “Ma è vero amore questa relazione che oggi è diventata una prigione, una missione?”, si chiede a un tratto. La verità non risparmia neanche gli anni prima della malattia. Un matrimonio che è un eterno compromesso…
… Michela racconta per aiutare tutti quelli come Paolo, che avranno la sfortuna di incontrare questa malattia in un’età precoce”.
Tutto chiaro, no? Nessuno sconto alla dura realtà, all’amarezza del dopo e alle incertezze di coppia del prima. Nessuna edulcorazione della materialità dei nostri rapporti umani, dove non tutte le famiglie sono da “mulino bianco”!
Infatti, già nella premessa, Serenella Antoniazzi tiene a precisare: “Il racconto di Michela e Paolo è nato quasi per caso. Le registrazioni che facevano le ascoltavo. Mi è sembrato giusto dare dignità alle loro vite non solo durante la malattia, ma anche prima che questa arrivasse, per sconvolgerle per sempre. Per questo motivo il libro si divide in due parti, prima e dopo l’insorgenza della malattia.
La voce narrante è quella di Michela, è lei a tessere le fila delle storie; è lei la custode principale delle memorie e la combattente del presente”.
Poi cita Sant’Agostino: “Sono solamente passato dall’altra parte: è come fossi nascosto nella stanza accanto. Io sono sempre io e tu sei sempre tu. Quello che eravamo prima l’uno per l’altro lo siamo ancora. Questo diario sarà un tempo piccolo che non trascorrerà mai via da noi”.
In TU, “… Paolo racconta quel che può, le emozioni antiche nella sua memoria, gli agguati al padre nel lettone la domenica, il suo profumo buono di sapone di Marsiglia, il profumo inconfondibile del suo eroe. Poi la sua malattia, la demenza, la sua sedia vuota… Michela lo ascolta: “Ti ascoltavo e mi chiedevo se stessi parlando di tuo padre o di te. Non eri in grado di descrivermi in maniera dettagliata gli atteggiamenti di tuo padre agli inizi della malattia, perché eri troppo piccolo per ricordarli però, in qualche modo, sapevi che erano simili a quelli che ti stavano appartenendo”.
In questo libro si cavalca l’onda della realtà, della verità, non trovano spazio edulcoranti con sapori fittizi. L’impegno di Michela è reale, è moglie, madre, caregiver, senza sconti per nessuno.
Quello praticato a livello sociale da Serenella era già collaudato perché risale a qualche anno fa, quando le sue battaglie hanno portato al “Fondo per le vittime di mancati pagamenti per dolo di terzi” istituito a livello ministeriale nella Legge di stabilità del 2016.
Ho seguito come neurologo vicende di demenze giovanili, di alcune ho scritto qui, dramma nel dramma.
Colpiscono persone in età lavorativa, con congiunti increduli o, all’opposto, allarmati e battaglieri, in età lavorativa, con bambini o adolescenti che vivono stralunati lo sconvolgimento delle loro vite familiari e le speranze del futuro.
“Stamattina mi hai chiamata gridando e mi hai chiesto di raccontarti di noi. Io ti ho domandato in che senso e tu hai specificato che intendevi “Chi siamo noi, come siamo io e te”. Ieri, mentre passeggiavamo lungo la pista ciclabile che costeggia il Lemene, mi hai fatto la stessa domanda. Ti ho risposto che sono più di vent’anni che noi siamo noi e ti ho chiesto se si era già cancellato tutto quello che ti avevo raccontato ieri. Le nostre fatiche, le nostre litigate, i momenti di gioia, il primo bacio, la casa nuova, il nostro cagnolino, i nostri bambini, erano già spariti dalla tua mente?
Tu allora mi hai implorata di non arrabbiarmi, perché avevo ragione e sapevi di essere un peso. Poi hai detto una cosa terribile, che tu saresti, anziché una spalla su cui piangere quando sono sfinita, il nulla. Hai detto proprio così e poi che non avresti mai voluto questa malattia, che è sparire pur restando vivo, e non avresti mai voluto perdermi. Poi mi hai chiesto di perdonarti perché sai già che un giorno mi guarderai e non ti ricorderai più chi sono. Mi fa morire di dolore, hai detto.
Le tue parole sono state un pugno nello stomaco. Sai, ho quasi sempre il sentore di impazzire, mentre giro vorticosamente dentro un uragano fatto di immagini, ricordi, sensazioni che, a volte, non sembrano neanche mie. Apro le finestre sul nostro passato, con enfasi per i momenti più belli e con ritrosia per quelli più brutti, che spesso sono costretta a scaraventare direttamente fuori. Scelgo di ometterti una parte di verità per non raccontarti di altro dolore. Non abbrutisco coloro che, invece di amarti, ti hanno allontanato; sebbene il rancore sia tanto, mi rendo conto che non ho il diritto di alterare un passato che già vacilla nella tua mente e, giorno dopo giorno, si cancella sempre di più.
Oggi il tempo è stato clemente con noi, ci ha concesso istanti preziosi per raccontarci chi siamo, chi eravamo e perché non vogliamo arrenderci, un’altra volta. E così, ancora, ti ho raccontato della nostra prima casa. Perché è questo che facciamo: restiamo appesi, fluttuando sul filo sottile di una memoria troppo breve che però a volte riesce a illuminare di sprazzi lucenti i nostri giorni. Vorrei cristallizzarli e appendermeli al collo per portarli sempre con me, come talismani che ci proteggono dalla dimenticanza”.
Che commenti posso aggiungere a tanta dolorosa tenerezza?
“Ti guardo mentre cerchi di farti un panino e mi si stringe il cuore: non trovi il pane e, se lo trovi, non sai come dividerlo per mettere dentro il prosciutto; prima provi con le mani, poi ricordi che serve il coltello. Ti osservo, lo guardi e in un attimo tutto ti torna alla mente e riesci a prepararti la tua rosetta ben imbottita di prosciutto, per poi divorarla con gusto”.
Al momento Michela, Paolo, i figli Mattia e Andrea stanno combattendo le loro battaglie quotidiane senza alcun fattivo supporto.
“Michela, come ogni persona che si trova a lottare per un familiare colpito da questo male, vuole solo salvaguardare la sua dignità e quella dei suoi cari. Vuole lavorare, perché se ha perso la possibilità di sentirsi donna, almeno le venga lasciata quella di sentirsi persona al femminile. Vuole preservare e allungare il tempo in cui i figli, ancora piccoli, possono interagire, con tutti i limiti del caso, con il proprio padre, che non sta morendo, ma sta scomparendo, giorno per giorno, pur essendo fisicamente presente. Vuole che Paolo, spesso cosciente di quello che gli sta succedendo e consapevole del fatto che è inesorabile ed inarrestabile, conservi la gioia di essere attivo nei momenti di lucidità, perché, come uomo, non passi il tempo a capire cosa (non si può dire chi) diventerà giorno dopo giorno.
Michela, Paolo, Mattia e Andrea non chiedono soldi, non li chiedono per sé. Michela, con Paolo, sono disposti a passare tutto questo, ma vogliono che la loro testimonianza serva a far riflettere e comprendere, a tutti, cosa può accadere in una comune famiglia”.
Serenella Antoniazzi è riuscita a trasferire su carta la sofferenza di una famiglia intera, di una parte della società, nel lento percorso di una malattia che parcheggia, spesso, chi è malato su un binario morto e con lui la sua famiglia.
In tempo, prepariamoci a capire, per affrontare queste malattie crudeli che uniscono, separano, cancellano, imprigionano, rendono estranei e forse nemici nel modo più doloroso. Tentiamo di aiutare che aiuta. Facciamolo anche attraverso l’arte dello scrivere, coi film, col palcoscenico del teatro. Arte, sentimento, lealtà del racconto a volte superano la realtà, coinvolgono le emozioni che devono servire a contrastare miti, luoghi comuni, errori e disinformazione, a far mutare opinioni e atteggiamenti. In una parola: ad insegnare.
Concludo con le parole iniziali del magnifico articolo pubblicato su Neurology dalla moglie di Robin Williams, di cui ho raccontato la storia in un altro mio articolo.

Dr. Ferdinando Schiavo, Neurologo
www.perlungavita.it

 

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